“Secondo nome: Huntington”, la mostra di design alla biblioteca dell'Università

Huntington Onlus ha inaugurato a Torino, ad apertura della IV edizione degli Huntington’s Days, la mostra di design for all “Secondo nome: Huntington” presso la Biblioteca Storica di Ateneo “A. Graf” dell’Università degli Studi di Torino, dove sarà visitabile per un mese, dal lunedì al venerdì dalle 10 alle 19. La mostra - esposta per la prima volta a giugno del 2017 presso La Triennale di Milano - è un viaggio all’interno della comunità Huntington, delle case delle famiglie che quotidianamente si confrontano con una malattia poco conosciuta, della contaminazione tra saperi che si è generata per un obiettivo condiviso. «La malattia di Huntington irrompe nella vita adulta, colpisce il controllo del movimento, della mente, delle emozioni; esistono rare, tristi, eccezioni giovanili. Un’azione inesorabile e subdola, che mette in causa la personalità, sembra trasformarla, umiliarla, negarla. L’Huntington è un punto interrogativo su quel concetto racchiuso nel pronome “Io” …

Mettere in mostra una malattia nascosta per creare una rete per la cura e la ricerca contenuto nel Catalogo che accompagna la mostra. La mostra è solo l’ultima tappa del Progetto, avviato nel 2015, denominato Huntington&Design, dalle storie ai prototipi.’Huntington è una malattia che, come “un secondo nome”, il destino attribuisce alla persona: un’eredità familiare che da quel momento la accompagna, diventando parte integrante della sua identità. Colpisce le persone nel pieno della loro vita (tendenzialmente tra i 30 e i 50 anni) andando a modificarne completamente le abitudini quotidiane, le capacità cognitive e, poiché è caratterizzata da movimenti involontari patologici, provoca gravi alterazioni del comportamento e una progressiva perdita di autonomia.

La mostra perseguendo uno scopo informativo e di sensibilizzazione, va assumendo un ruolo propositivo volto a migliorare la qualità della vita domestica dei malati e dei loro familiari. Dal 2015 al 2017 si è sviluppato un percorso composto a più azioni e attori finalizzato alla realizzazione di oggetti sì pensati per i malati, ma desiderabili e utilizzabili da tutti, secondo la logica del design for all a conciliare esigenze di funzionalità e bellezza. Sono stati così ri-pensati i luoghi abitati da queste famiglie, perché le loro case non raccontassero solo una storia di difficoltà, ma fossero specchio delle sfide e del coraggio di chi le abita: «un mondo di disabilità che si ribella alla dimenticanza, codici della normalità da rimettere in discussione; sono attimi, paure, nudità sfuggenti; sono tentativi di autonomia e rivendicazioni di gioia; sono storie di cura e di amore, di perdite e di conquiste, di paure e di sollievi. Sono progetti come ‘racconti fragili’ composti per dare forma a un manifesto del progetto debole, un manifesto per la Malattia di Huntington» scrive Davide Crippa, curatore della mostra. «Il design si è occupato spesso della salute.